修ちゃんを救う会は
平成25年10月末日を持って閉会させていただきました。
応援いただきました皆さまに
心より感謝申し上げます。
ありがとうございました。
いつも修ちゃんを応援いただきありがとうございました。
当サイトは平成25年12月末日をもって終了させていただきます。
福岡県福岡市在住の麻生修希(しゅうき)くん2歳はお腹にいる時から心疾患を疑われ、2008年10月に誕生、総動脈幹症と診断されました。その後、2回の手術を何とか乗り越えたものの拡張型心筋症の状態となり、今年8月には重度の心不全におちいりました。
拡張型心筋症は、心臓の筋肉が拡張し薄くなり、心機能が悪化し続けやがては死に至る特定疾患指定の難病で、修希くんのように病状が進めば、心臓移植以外に助かる途がありません。修希くんはこれまで幾度となく入退院を繰り返し、現在はうっ血性の心不全の状態が続き、水分の摂取制限と薬物投与にて九州大学病院に通院、加療しています。しかし、病状は日に日に悪化しており、早急な心臓移植が必要です。
2010年7月の改正臓器移植法施行で、日本でも15歳未満の臓器提供が法的に認められるようになり、修希くんも日本循環器学会から心臓移植適応患者の認定を受けました。しかし、修希くんの心臓移植には、修希くんとドナーの心臓の大きさが同等でなければなりません。小児のドナーがまだ1例も出ていない日本で移植を待機していて、修希くんが助かる可能性は殆どありません。そこでやむを得ず、米国のロマリンダ大学小児病院へ修希くんの救済をお願いしました結果、受け入れの内諾を頂くことが出来ました。
米国での心臓移植は、1億円を超える費用がかかりますが、健康保険などの公的サポートが一切ないため、とても個人でまかなえる金額ではありません。
そこで、私たちは無限の可能性を秘める幼い修希くんの命をつなぐお手伝いをさせていただきたいと考え、修希くんが心臓移植を受けるために米国へ渡航し元気になって戻ってくるまでの費用を作るため、『修ちゃんを救う会』を結成し、募金活動を開始することにしました。
皆様の善意におすがりするしかないこの状況をご理解いただき、なにとぞ温かいご支援、ご協力をお願い申し上げます。
共同代表:向井昭吾、森 重隆、稲垣純一、田中正春、川手茂昭、石丸和正